El llamado síndrome del cuidador o síndrome de la persona cuidadora quemada se da en quienes dedican gran parte de su tiempo a cuidar de personas dependientes. La exigencia que ello conlleva puede llevar a quien cuida a un estado anímico de agotamiento, tanto físico como emocional.
Cuidar y atender las necesidades de un familiar dependiente que padece por ejemplo Alzheimer, supone enfrentarse a remolino de sentimientos. Porque hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando a la persona cuidadora, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día.
Es lo que se conoce como el síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora o síndrome de la persona cuidadora “quemada”, porque alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de una persona dependiente. Si, además, se añade el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.
Pero ¿cómo se detecta este síndrome? cuando el paciente acude acompañado por su cuidador a la consulta.
Y es que debemos tener presente que el cuidador suele ser un familiar, el cónyuge o los hijos, que asumen este papel de atender a la persona enferma. El colapso del cuidador viene motivado por una combinación de situaciones y sentimientos.
La persona cuidadora a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchas personas cuidadoras presentan síntomas de ansiedad o depresión.
**Por un lado, se debe realizar un sobreesfuerzo físico y permanente para atender al paciente, que se vuelve cada vez más dependiente y va necesitando más cuidados. Además, se añade una combinación de varios sentimientos, como enfado, frustración, negación, tristeza o ansiedad, y el duelo ambivalente. Esto último significa que el ser querido está físicamente, pero no psicológicamente.
Todo ello supone una combinación perfecta para provocar el síndrome del cuidador.
- Por ejemplo, a menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar de quien cuida es caer en el aislamiento social.
- También, es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente. Con frecuencia, además, quienes cuidan se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.
¿Cuáles son los riesgos de quien padece este síndrome?
Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de las personas cuidadoras presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros. Por lo mismo, quien padece este síndrome suele acabar desarrollando un cuadro ansioso depresivo severo, así como repercutir en la supervisión del familiar.
¿Se puede evitar? si, pero se debe prestar atención a las señales de alarma, conocer la enfermedad, contar con apoyo de los demás, salir del aislamiento y trabajar el autocuidado, hablando con amigos, comiendo saludable, realizando ejercicio, practicando técnicas de relajación…y por supuesto que durmiendo lo necesario.
Entonces y por todo lo anterior, su detección precoz es fundamental.
Pero, ¿cómo se manifiesta el síndrome del cuidador? Gran parte de los casos aluden una primera sensación de estar sobrepasados, como si no pudieran llegar a todo. Y además, otros signos de alerta relacionados son:
- Cansancio: sentirse cansado todo el día y, además, experimentar sentimientos de soledad o vacío.
- Trastornos del sueño
- Irritabilidad: Cualquier tema, sobre todo si está relacionado con el cuidado, detona reacciones de salgo o irritabilidad; enfadarse, y perder la paciencia fácilmente con la persona que se está cuidado.
- Altos niveles de ansiedad y estrés
- Aislamiento: dejando de lado aficiones, evitando las actividades con otras personas; no se muestra interés por nuevas experiencias, sintiendo que ya no tienes el autocontrol de los sucesos y las elecciones vitales. Esto último, precisamente, puede ayudar a predecir una depresión posterior.
- Problemas físicos: Si surgen síntomas físicos sin que exista una patología que los justifique o se agravan los efectos de enfermedades previas, sobre todo relacionados con dolor de cabeza o cefaleas, dolores musculo esqueléticos y trastornos gastrointestinales.
- Sensación de estar solo: sentirse abandonado, o notando que otros miembros de la familia se mantienen al margen del cuidado de la persona enferma.
- Culpabilidad: sentir culpa por pensar que no estás cuidando como deberías a tu ser querido, sobre todo si te ves obligado a ingresarlo en un centro.
Por lo mismo, si reconoces alguno de estos síntomas en ti o en alguien cercano, lo más adecuado es consultar a un especialista, quien evaluará el caso e indicará las pautas para tratar este síndrome del cuidador.
Lo ideal es prevenirlo y seguir las siguientes pautas básicas
- Fomentar el autocuidado: porque es indispensable que se encuentre bien, y sin sentirse culpable por ello. Si no es así, es casi imposible atender a otra persona de forma continuada sin renunciar. En este sentido es muy aconsejable que la persona cuidadora:
- Procure dedicar tiempo a conversar con amigos y familiares
- Mantenga una alimentación saludable
- Duerma las horas necesarias
- Realice actividad física de forma regular
- Practique técnicas de relajación
- Visite al médico oportunamente
2. Evitar forzarse a hacerlo todo, pensando que otros lo van a hacer peor. Siempre que sea posible, el cuidado del familiar debe ser compartido con otros miembros de la familia. Y es que con frecuencia…los cuidadores de personas con demencia también son mayores, lo que dificulta la gestión de la sobrecarga de trabajo, y además su generación tiene tan asumida la labor del cuidador que no quieren la ayuda de otras personas. En estos casos, se debe entender la importancia de que otros familiares u otros cuidadores externos participen en la atención al paciente.
3. El autocuidado comienza por mantenerse activo, caminando o realizando ejercicios de fuerza o equilibrio, fuera de las tareas relacionadas con el cuidado. Si cada día caminamos media hora a buen ritmo por la mañana y por la tarde, y realizamos una tabla de estiramientos, obtendremos efectos muy positivos, como disminuir la probabilidad de sufrir lesiones al mover al paciente, alejar pensamientos negativos y reducir niveles de estrés y ansiedad.
**Para llevar a cabo esta actividad física, el cuidador debe contar con el apoyo de otras personas mientras realiza ejercicio. También es vital que logre hacerlo sin sentir culpabilidad, comprendiendo que es un momento para sí mismo, que tiene derecho a ello, y que se lo merece.
4. Que el cuidador aprenda a identificar y fijar sus límites, así como a pedir ayuda e involucrar a los demás en las tareas relacionadas con el cuidado. Esto ayuda a evitar que el cuidador abandone de forma brusca sin que exista un plan alternativo.
5. Conocer la enfermedad ayuda a controlar mejor la situación: Entender cómo la enfermedad de la persona a nuestro cuidado ayuda a comprender mejor sus reacciones y a adoptar la actitud y tomar las decisiones más adecuadas en cada momento.
En el caso del Alzheimer, se debe conocer cómo evoluciona y esto hará que nos podamos preparar mejor para los cambios progresivos que se irán produciendo.
Comprender las dificultades a las que la persona afectada se enfrenta evitará que planteemos exigencias y expectativas poco realistas, evitando así la sensación de frustración que puede derivarse de la interacción con ella. Además, se favorece una relación más empática.
6. Conocer a un profesional de salud de referencia
El hecho de poder contactar de forma rápida con un profesional sanitario proporciona tranquilidad a las familias, que se sienten acompañadas ante cualquier descompensación en el trastorno de conducta o en la funcionabilidad del paciente. Ante cualquier duda, lo mejor es consultarlo.
Asimismo, el profesional seguramente les ofrecerá pautas para manejar situaciones más complejas en las que los pacientes pueden ponerse agresivos, creen que están en otro lugar o evitan comer.
7. Tomarse las cosas con humor
El estado de ánimo se puede transmitir a los pacientes. Por eso, hay que intentar tomarse las cosas con el mejor humor posible, aunque resulte muy complicado. Esto no significa que los infantilicemos, sino que seamos conscientes de que, aunque sea nuestro familiar el que nos insulta o no nos reconoce, en realidad es el cerebro el que no funciona y no quieren hacernos daño.
Por lo tanto, no va a entender por mucho que lo repitamos y tampoco va a descifrar las ironías. Muchas veces la persona se encuentra físicamente, pero no psíquicamente. Si entendemos esto, nos puede ayudar a llevarlo mejor.
8. Contactar con asociaciones de familiares
Mantenerse en contacto con personas que están pasando por lo mismo puede resultar muy beneficioso. Esto permite compartir vivencias, consejos, aprender más y ser consciente de que no estás solo y que lo estás haciendo correctamente.
9. Reconocer los signos de sobrecarga del cuidador
Ante cualquier señal de sobrecarga del cuidador, siempre se recomienda solicitar valoración médica.
Psic. Alicia D de P
Doctora Descanso ®
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